La dinámica de tener un hermano/a con una alteración severa del neurodesarrollo y de la interacción social, como el Trastorno del Espectro del Autismo de nivel tres, Síndromes Genéticos, Parálisis Cerebral, etc., puede variar según las estrategias de afrontamiento personales y los recursos disponibles en el entorno familiar. La atención a las necesidades y la gestión de relaciones juegan un papel crucial en la complejidad de esta experiencia.
En las familias que tienen un hijo/a con un trastorno severo del neurodesarrollo, el entorno tiende a enfocarse y ajustarse a las necesidades de este miembro, con el objetivo de permitir que todo el núcleo familiar, incluidos los hermanos, colaboren, apoyen el desarrollo y contribuyan al bienestar de la persona con dificultades.
Por ejemplo, los hermanos de un niño con un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) pueden representar una oportunidad de interacción y relación natural y espontánea para el niño con TEA. Considerando que se trata de una relación que se inicia desde la infancia temprana, el hermano/a con desarrollo típico tiene más posibilidades de encontrar maneras de interactuar con su hermano/a con TEA. Además, se ha observado que los niños/as tienden a experimentar menores niveles de frustración en comparación con los padres, ya que, a diferencia de estos, no se acercan al hermano/a con expectativas (conscientes) de cómo debería ser, comportarse o responder.
La relación entre hermanos tiene un valor único, caracterizado por compartir entorno, experiencias y una estabilidad a lo largo de la vida, adaptándose a los cambios. En el caso de hermanos de personas con alteraciones severas del neurodesarrollo, a menudo asumen roles distintos de los asignados naturalmente. Pueden surgir dinámicas familiares que demandan al hermano/a sin dificultad una madurez, comprensión, empatía y cuidado más allá de su edad y rol habitual.
Factores que impactan en la dinámica familiar
Las relaciones familiares en el contexto de una alteración severa del neurodesarrollo, la comunicación y la interacción social están influenciadas por diversos factores, algunos invariables y otros modificables (Green, 2013).
Entre los factores estables se encuentran la edad, género, orden de nacimiento, la presencia de una condición patológica, el nivel de discapacidad/afectación y el temperamento de cada individuo.
Por otro lado, entre los aspectos modificables que afectan al bienestar general e individual se incluyen las modalidades de interacción familiar, el estrés parental, las habilidades comunicativas, las estrategias de afrontamiento y el apoyo social externo (Green, 2013).
Hermanos ante alteraciones severas del neurodesarrollo
A lo largo del desarrollo, los hermanos/as de una persona con una alteración severa del neurodesarrollo pueden enfrentarse a diversas dificultades, que varían en complejidad y enfoque según la edad:
- Sentido de cuidado hacia el hermano «frágil», con sentimientos de obligación o necesidad de protección (Lizasoáin & Onieva, 2010).
- Excesiva responsabilidad y madurez, que pueden afectar a la regulación del comportamiento (Lizasoáin & Onieva, 2010).
- Sentimientos de culpa o fracaso cuando no logran gestionar las dificultades de su hermano/a de manera adecuada (Brinkman, Barry, & Lindsey, 2022).
- Frustración o rabia ante percepciones de trato parental desigual (Brinkman, Barry, & Lindsey, 2022) o al comparar su situación con la de su hermano/a (Brinkman, Barry, & Lindsey, 2022).
- Preocupaciones y temores sobre el futuro y bienestar del hermano/a (Brinkman, Barry, & Lindsey, 2022).
- Sentimientos de soledad e insatisfacción a nivel social (Koukouriki et al., 2022).
- Ansiedad relacionada con el estrés percibido y la necesidad de ser «perfecto/a» para compensar las dificultades del hermano/a (Manor-Binyamini & Abu-Ajaj, 2012).
- Baja motivación, a veces dirigida a evitar distanciarse del hermano/a (Brinkman, Barry, & Lindsey, 2022).
- Vergüenza, malestar o incomodidad relacionados con la percepción del entorno sobre las dificultades del hermano/a (Brinkman, Barry, & Lindsey, 2022).
- Sentimientos de exclusión social percibida por parte del entorno social y comunitario (Brinkman, Barry, & Lindsey, 2022).
- Preocupación por el futuro y la asunción de responsabilidades familiares a medida que crecen (Brinkman, Barry, & Lindsey, 2022).
Durante la adolescencia, estas experiencias pueden intensificarse debido a la necesidad de distanciarse del entorno familiar y desarrollarse como adultos, aunque esto puede verse obstaculizado por la interdependencia creada durante la infancia. Los adolescentes pueden enfrentarse a sentimientos de culpa y malestar emocional al buscar autonomía o limitar su exploración para apoyar a su hermano/a (Brinkman, Barry, & Lindsey, 2022).
Apoyo para los hermanos
Algunas pautas para apoyar a los hermanos de niños con alteraciones severas del neurodesarrollo, la comunicación y la interacción social incluyen:
- Mantener una relación equilibrada entre hermanos, promoviendo la reciprocidad y evitando que uno asuma roles de cuidador o asistente de los padres.
- Explicar de manera adecuada, según la edad, las situaciones y conductas del hermano/a con dificultades, sin sobrecargar de responsabilidad.
- Brindar momentos de calidad dedicados exclusivamente al hermano/a sin dificultades, para evitar que perciba falta de atención o cuidado.
- Facilitar espacios compartidos con otros niños en situaciones similares, para confrontar y compartir experiencias.
- Respetar el proceso de exploración e identidad del hermano/a, atendiendo a sus deseos, intereses y necesidades.
Es importante destacar los aspectos positivos de tener un hermano/a con dificultades, como el desarrollo de la tolerancia, empatía, responsabilidad, paciencia y mayor sensibilidad social hacia la vulnerabilidad y experiencias adversas.
Referencias
- Brinkman, A. H., Barry, T. D., & Lindsey, R. A. (2022). The Relation of Parental Expressed Emotion, Parental Affiliate Stigma, and Typically-developing Sibling Internalizing Behavior in Families with a Child with ASD. Journal of Autism and Developmental Disorders, 1-13.
- Green, L. (2013). The well-being of siblings of individuals with autism. International Scholarly Research Notices, 2013.
- Koukouriki, E., Athanasopoulou, E., & Andreoulakis, E. (2022). Feelings of loneliness and social dissatisfaction in siblings of children with autism spectrum disorders: The role of birth order and perceived social support. Journal of Autism and Developmental Disorders, 52(11), 4722-4738.
- Lizasoáin, O., & Onieva, C. E. (2010). Un estudio sobre la fratría ante la discapacidad intelectual. Psychosocial Intervention, 19(1), 89-99.
- Manor-Binyamini, I., & Abu-Ajaj, O. (2012). Coping of siblings of children with developmental disabilities in the Bedouin community. Research in developmental disabilities, 33(3), 825-831.
© Psise: Servicio de Psicología Clínica del Desarrollo. Unidad de Observación y Diagnóstico Funcional.
