En la última sesión del Espacio Psicosocial para familias de personas con TEA, del 27 de mayo 2021, con el tema “Hijos Ayer y Padres Hoy”, hablamos acerca de cómo se sienten las familias en su día a día con un hijo o hija con TEA.
Queremos destacar la frase de una de las madres en la sesión, que abrió paso a un gran tema de discusión entre todas las participantes: “siento que tengo que vivir con el perdón en la boca todo el tiempo”. A continuación, nos explicaba que si va en el autobús y su hijo grita o comienza a repetir lo que otros dicen o muestra cualquier conducta “fuera de lo esperado”, todos le miran mal o comentan qué mal educado y ella constantemente tiene que pedir perdón y explicar que su hijo es un niño con TEA.
Todas las madres coincidieron en que alguna vez han vivido alguna experiencia similar, desde las rabietas en el supermercado y tener que escuchar los comentarios del resto de personas, otras lo han vivido con el tema de una mascarilla y tener que explicar constantemente por qué se la quita o rehúsa usarla. Y así, un sinfín de historias que terminan igual: la familia pidiendo disculpas al resto de ciudadanos porque su hijo o hija se comporta de una manera diferente a la que espera la sociedad.
Esto nos hace reflexionar acerca de lo que ya hemos comentado otras veces, la necesidad de sensibilizar a la población y de trabajar desde la inclusión y la diversidad. Para que la sociedad entienda que existe diversidad neurológica, de opiniones, de crianza y otras muchas, al fin y al cabo el objetivo es el mismo: entender, comprender y respetar desde la diversidad. Aquello que no es igual a lo que conocemos no es algo negativo, simplemente es diferente. Creo que todavía tenemos que aprender que “nuestro mundo no es el mundo”.
En esta última reunión salieron otros muchos temas muy interesantes, pero nos quedamos con otro más: la importancia de que los padres sean coterapeutas en las terapias que reciben sus hijos.
Algunas familias comentaban que cuando llevan a sus hijos/as a sus sesiones de estimulación tienen que permanecer fuera y, muchas veces, no saben qué ocurre dentro de la sesión. Creo que es necesario que, como profesionales, hagamos que las familias se sientan parte del proceso de estimulación de sus hijos e hijas, sobre todo en edades tempranas. Muchas familias con hijos e hijas TEA pequeños se encuentran con la necesidad de entender y aceptar un diagnóstico y además con la frustración de sentir que no saben cómo conectar con ese hijo/a que en muchas ocasiones no parece darse cuenta de que están allí, no responde a sus llamados, a sus miradas o a sus intentos de compartir una actividad. Para estas familias es imprescindible que la terapia se convierta en un modelo de interacción y que tengan un rol activo en la misma, pues de esa forma irán adquiriendo las herramientas y la seguridad necesarias para interactuar en el día a día. Al final nosotros pasamos unas pocas horas a la semana con sus hijos e hijas, pero las familias son las que están al pie del cañón día tras día y, entre nuestras obligaciones, se encuentra también el empoderarlas.
